| All Week 8:00am to 8:00pm | Prayer Room | Everyone Welcome! | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| All Week | Photography Studio | Sign up sheet available in dining room. | Moonshadow, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| All Week | Sensory Room | Everyone Welcome! | Explorer, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| Wednesday July 17th | |||||||||||||||||||||||||||||
| Start | Finish | Topic/Event | Speaker | Location/Presentation Link | |||||||||||||||||||||||||
| All Day | Family Check-in | Tamarack Lobby | |||||||||||||||||||||||||||
| 6:00 PM | Family Welcome Dinner | Fairway, 2nd Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| Thursday July 18th | |||||||||||||||||||||||||||||
| 7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 8:00 AM | 9:30 | Breakfast | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 8:45 AM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
| 8:50AM | 9:20AM | Prayer Party | Drake & Christina Levasheff | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
| 9:30 AM | Welcome | Melissa Jablonski | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 9:35 AM | Overview of Krabbe NBS | Dr. Dieter Matern | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 9:55 AM | Krabbe NBS Council | Dr. Joseph Orsini | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:00 AM | 12 PM | Immeasurably More Podcast Recording | Jill Kelly & Erin Kelly-Bean | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:10 AM | Treatment Outcomes for Krabbe Disease | Dr. Joanne Kurtzberg | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:30 AM | Advocating for MLD NBS | Dr. Barbara Burton | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:50 AM | LCN Overview | Dr. Ali Fatemi | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 11:20 AM | LCN Care Coordinators and Transition of Care for children with Leukodystrophies | Catie Becker | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| 11:45 AM | Educating Medical Providers about Leukodystrophies | Beth Brooks | View Presentation | ||||||||||||||||||||||||||
| Kid Kamp Closes for lunch | |||||||||||||||||||||||||||||
| 12:00 PM | 1:00 | Lunch | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 1:00 PM | 1:10 | Kid Kamp Opens | |||||||||||||||||||||||||||
| 1:00 PM | 3:00 PM | Sibling Challenge | For Siblings (14 yrs +) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
| 1:15 PM | 1:45PM | Orchard Therapeutics - MLD Gene Therapy | Annamarie Dillon | View Presentation | |||||||||||||||||||||||||
| 1:45 PM | 2:15PM | Clinical Trial for Krabbe Disease | Kelly Bossola | ||||||||||||||||||||||||||
| 2:15 PM | 2:45PM | Family Programs •Wall of Fame - Melissa Jablonski •Equipment & Supply Exchange - Krystle Myers •Wish Gift - Kathleen Smith •Morgan's Legacy Gift - Melissa Jablonski •Family Fundraising - Lina Sereno | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 2:45PM | 3:15PM | Multi-Sensory Wonderland | Kristen Malfara & Jennifer Fitzgerald | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
| 3:15PM | 3:45PM | Q&A | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 4:30 PM | Kid Kamp Closes | ||||||||||||||||||||||||||||
| 5:00 PM | Group Photos (Please wear your Symposium t-shirts) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||||
| 5:45 PM | Dinner | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| 6:45 PM | Evening Activities | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| Friday July 19th | |||||||||||||||||||||||||||||
| 7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 8:00 AM | 10:00 | Breakfast | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 8:45 AM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
| 9:00 AM | 9:45 | Prayer Party | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:00 AM | 11:00 | Favorite Things | Melissa, Families | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
| 11:00 AM | 11:50 | Podcast - Families, Siblings, etc. | Erin & Jill | Fairway, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||
| 11:50 PM | Kid Kamp Closes for lunch | ||||||||||||||||||||||||||||
| 12:00 PM | 1:30 | Lunch | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 1:15 PM | Kid Kamp Opens | Creekside | |||||||||||||||||||||||||||
| 1:30 PM | 4:00 | Breakout Sessions | |||||||||||||||||||||||||||
| Men's Session | Moderated by Mel Sereno | Moonshadow, 1st Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| Women's Session | Moderated by Christina Levasheff | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| Sibling's Session (12 years and up) | Moderated by Wyatt Abner | Bunker, 2nd Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| 4:00 PM | Kid Kamp Closes | ||||||||||||||||||||||||||||
| 4:00 PM | 5:00 PM | Sibling Challenge | For Siblings (14 yrs +) | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
| 5:00 PM | Balloon Release & Family Symposium Walk (Please wear your LCN Family Collection shirts) | Overlook Terrace | |||||||||||||||||||||||||||
| 6:00 PM | Dinner | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| 7:30 PM | Family Collection Fashion Show | Sunrise, 1st Floor HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| Saturday, July 20th | |||||||||||||||||||||||||||||
| 7:00 AM | 7:30 | Morning Worship | Birdie, 2nd Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 8:30 AM | 10:30 | Breakfast | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | ||||||||||||||||||||||||||
| 10:00 AM | 5:00 | All Day - Free Time | |||||||||||||||||||||||||||
| 10:00 AM | 3:00 | Podcast Interviews | Erin and Jill | Room TBD | |||||||||||||||||||||||||
| Lunch on Your Own | |||||||||||||||||||||||||||||
| 3:00 PM | 5:00 PM | Sibling Challenge| Championship | All are welcome to watch! | HV Clocktower | |||||||||||||||||||||||||
| 5:00 PM | Dinner | Sunrise, 1st Fl HV Lodge | |||||||||||||||||||||||||||
| 6:30 PM | Talent Show | ||||||||||||||||||||||||||||
| Sunday, July 21st | |||||||||||||||||||||||||||||
| 7:00 AM | 10:00 | Breakfast | Snowridge, Tamarack |